Nuestro objetivo es dar visibilidad a las personas sin diagnóstico dando apoyo y orientando al afectado y sus familias. 

Entre los afectados se ha creado una red de información y apoyo, ya que cada comunidad autónoma tiene unos criterios y acciones ante el mismo problema.

Trabajamos y colaboramos con otras asociaciones de enfermedades raras y poco frecuentes para intercambiar información y recursos que beneficie a los pacientes.